Asociația Irina Poate

Irina, o fetiță din Cluj-Napoca, de doar un an și jumătate, suferă de #SPG52 – o boală genetică extrem de rară, neurodegenerativă, care o afectează motoric și cognitiv. Este singurul caz din România; există doar 55 în lume.

Tratament NU există încă, DAR în Barcelona se desfășoară o cercetare medicală care încearcă lansarea PRIMULUI tratament. Este vorba despre o terapie genică cu ajutorul căreia evoluția bolii va putea fi încetinită sau chiar stopată.

Prin Asociația Irina Poate, părinții fetiței s-au alăturat altor 4 familii, cu copilași bolnavi, și se luptă pentru a susține cercetarea medicală. Aceasta este finanțată exclusiv din fonduri private!

Am adunat, cu ajutorul oamenilor cu sufletul mare, 134.000 €. Mai lipsesc 54.000 € pentru a duce la bun sfârșit studiul medical!

Donând acum către Asociația Irina Poate contribuiți la dezvoltarea primului tratament pentru paraplegie spastică, de care vor putea beneficia și alți pacienți diagnosticați cu această afecțiune, în prezent sau în viitor. Copiii care se vor naște cu SPG52 nu vor mai aștepta ani întregi sperând la un tratament, ci îl vor putea accesa cât de curând după diagnosticare.